Partnereink közleményei
Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete, Koltai Tünde elnök
Lisztérzékeny Világnap.
2006. május 20-án első alkalommal kerül megrendezésre a Lisztérzékeny Világnap.
Ez alkalommal országszerte több helyszínen figyelemfelkeltő rendezvényekkel várják az érdeklődőket. (Helyszíneket, részleteket lásd az "Egészségnevelő Programok"-nál.
A Világnap üzenete: "Ha a kenyér árt neked", és célja a társadalom figyelmének ráirányítása a lisztérzékenységre, ami hozzávetőlegesen minden századik embert érint hazánkban, ezáltal . mintegy százezer ember van kitéve a kezeletlen betegség káros következményeinek a betegség felismerése esetén, az "egyszerű" gluténmentes diéta révén
sokan szabadulhatnak meg a mindennapos szenvedéstől
A Lisztérzékeny Világnap legfontosabb célja, hogy a társadalom megismerje és elismerje a lisztérzékenyek számára elérhető egyetlen és kizárólagosan hatékony terápiát, a gluténmentes diéta többletköltségeit, és támogassa a lisztérzékeny betegeket épp úgy, mint azt más, gyógyszeres terápia esetében teszi.
A lisztérzékenység (=coeliakia, glutén-érzékenység) autoimmun betegség, mely genetikailag prediszponált emberekben a gluténfogyasztás következtében alakul ki. Mai ismereteink szerint ez az egyetlen autoimmun betegség, amelynek kiváltó faktora ismert: a gabonafélékben található fehérjefrakció, a glutén. A betegség kizárólagos terápiája a gluténmentes diéta, azaz a betegeknek a táplálkozásukból ki kell iktatniuk minden olyan ételt, amely akár csak minimális mennyiségben is glutént tartalmaz. Ez azt jelenti, hogy a lisztérzékenyek nem fogyaszthatnak búzalisztből készült kenyeret, tésztát, süteményeket, és így nem étkezhetnek az óvodában, iskolában, munkahelyen sem. A diétás élelmiszerek drágák, és elérhetőségük is korlátozott - ennek következtében sérül a betegek esélyegyenlősége, életminőségük elmarad az elvárhatótól. A betegség sokkal gyakoribb, mint azt korábban vélték a kezelő orvosok, és ma már többnyire felnőtteken diagnosztizálják: már nem ritka gyermekbetegség többé.
Átlagos előfordulási gyakorisága az Európai Unióban egy 2003-ban közzétett felmérés alapján 1:130 körüli, a Magyarországon, 2005-ben, Szolnok megyében elvégzett reprezentatív szűrővizsgálat eredményei alapján feltételezhetjük, hogy még ennél is lényegesen magasabb.
A fel nem ismert és kezeletlen betegség súlyos szövődményeket, társult betegségeket okozhat: vérszegénységet, vashiányt és más hiánybetegséget, csontritkulást, férfi-női meddőséget, spontán vetélést, pajzsmirigybetegségeket és rosszindulatú daganatos betegségeket. Ezekben az esetekben a páciens nem az elvárt módon reagál a szokásos kezelésre, ami felesleges kiadást okoz a társadalombiztosításnak és indokolatlanul hosszas szenvedést a betegeknek. Szeretnénk elérni, hogy mind a betegség, mind a betegek élete sokkal ismertebb legyen, és azt is, hogy 1990-ben megalakult egyesületünk munkájával megismerkednek a rászoruló betegek és családtagjaik.
A sajtótájékoztatón szeretnénk Önökkel megismertetni a gluténmentes diétás ételeket is, bízva abban, hogy a betegség ismertségének növekedése segíteni fogja a betegség felismerését és a gluténmentes diéta általános támogatottságát is. Az európai együttműködés és közös fellépés jegyében döntött az AOECS (az Európai Lisztérzékeny Egyesületek Szövetsége) a Lisztérzékeny Világnap megrendezéséről 2005. szeptemberében, remélve, hogy így sikerül ráirányítani az európai sajtó és közvélemény figyelmét erre az alulbecsült betegségre.
Koltai Tünde elnök
Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete
1025 Budapest, Palánta u. 11.
Telefon: 438 02 33
Telefax: 326 07 70
e-mail: coeliac@axelero.hu
Honlap: www.liszterzekeny.hu