|
|
 | Forum |
| Eddigi hozzászólások (157. lap) |
Szia J.Viki!
Ha visszajöttetek a nyaralásból, akkor várom válaszotokat. Szia, Jutka
| hidijutka (... / 2004.07.29 18:21:45) |
#3212#
|
Kedves Pmari!
Nagyon sajnálom azt, ami mostanában az anyukáddal történik.Jobbulást kívánok neki.
A Szabolcs utcai kórházban dolgozik Dr. Banai János tanár úr,aki az új könyvben is írt a lisztérzékenységről.
Ha sajnos már bent van a korházban, próbálj egy vérvételt is kérni EmA és Transglutamináse vizsgálatra. Azzal rögtön előbbre jutnátok. Jutka
| hidijutka (... / 2004.07.29 18:14:24) |
#3211#
|
Kedves Luiza!
Gratulálok a kis Manótokhoz, sok örömet hozzá!
Egyben itt szeretnék szólni a babát várni szándékozókhoz!Luiza az élő példa, hogy egy lisztérézkenynek is születhet babája, fel a fejjel!
Kedves Luiza!
Biztos nem jutott még hozzád az új,most megjelent Gluténmentesen Extra könyv. Abban egy fejezetet én írtam, pont a kisbabások számára. Csak az Egyesületen keresztül forgalmazzuk.Ha Pesten jársz, fussunk össze, szívesen adok, nálam van még kb. 30 db könyv.(Nyári szünet miatt nem tudjuk most a klubfoglalkozáson adni, de szivesen eljuttatok hozzád is egyet. Ha befizetted az idei tagdíjat, akkor 1050,-Ft.Ha még nem,akkor 2100,-Ft.Póstán is nagyon szivesen elküldöm, majd később elküldöd az árát.)
Próbáld meg, legalább fél éves koráig szoptatni a babát(szoptatás,fejés,szoptatás,...)Ha szükséges, akkor négy hónaposan már elkezdheted a gyümölcsöket, de lisztes rántást csak 1 éves kor után. Addig a főzelékeket mindig csak!krumplival sűrítsd be.Nem szabad kekszet, babapiskótát,kiflicsücsköt se adni.Nem kell a dolgok elébe menni, nagyanyáink is így csinálták, nekik is jó volt. Talán nekünk se árthat.A gyerekorvosotok ezt érti a diéta alatt, ami nem is diéta, hanem az korszerű csecsemőtáplálás, amit nagyanyáink találtak ki.
Azért nem szabad nagyon korán terhelni gluténnal a szervezetet, mert ezzel károsítanánk a bélbolyhok felszínét, ha a második gyermeketek is örökölte a lisztérzékenységet. Emiatt most megszúrni nem érdemes, mert ha betartjátok a "diétát", akkor úgysem kerül glutén a szervezetébe, tehát negatív lenne az eredmény. De attól még lehet lisztérzékeny, ha örökölte a DQ2 és/vagy DQ8 génszakaszt.
Egy éves korig ne adjatok neki semmilyen fogmában glutént. Ha majd elkezditek adni, akkor leghamarabb fél év múlva jelentkeznek úgy is a tünetek, ráértek akkor szembesülni a dologgal.(A ti esetetekben akkor majd megnyugtató lesz a genetikai vérvétel, az biztos.) Addig csak fejlődjenek ki jól a bélbolyhok alapjai.
Erről én ezt gondolom, de a könyvben is Dr.Varga Levente főorvos úr is(akit személyesen még nem ismerek, de munkásságát nagyon tisztelem) kiegészítette azzal, hogy ez nem egységes álláspont, egyes gyermekgasztroenterológusok gondolják így. De én még ennek a cáfolatát nem olvastam, józan paraszti-ésszel is goldolom, hogy ez így lehet.De tiszteletben tartom a Főorvos úr véleményét is.
A lisztérzékenység gyakran társul a cukorbetegséggel!!!Sajnos!. Ettől én is nagyon félek. Nem tudják még az orvosok, hogy előbb alakul-e ki a lisztérz. vagy a cukorbetegség. Számomra lényegtelen, de biztos, hogy összefüggés lehet közöttük. A cukorbetegek szűrésénél már 80 %-ban találtak lisztérzékenységet. Fordítoptt vizsgálati sorrendről még nem hallottam statisztikát.
Viszont a jól tartott lisztdiéta késleltetheti a a cukorbetegség kialakulását.Ezt már hallottam orvostól.(Olyanoktól, akiket én is szaktekintélynek tartok a mi betegségünk körében.)
Az iskolai tankönyvek az általános iskolákban most már országosan ingyenesek(Nálunk Újpesten ez már évek óta így volt)De csak az alaptankönyvek, a nyelvkönyvekért sokat kell továbbra is fizetnünk.
A lisztérzékenység tartós betegségnek számít, tehát az étkezési hozzájárulás járna, ha a gyerek is bent ebédelne. De van olyan település, ahol a lisztérzékeny is jogosult az 50%-os ebédhozzájáruláshoz és ezt a juttatást ők pénzben megkapják. Nem egy nagy összeg, de vannak olyan családok, ahol ez is nagyon sokat számít.( és nem a saját hibájuk miatt alakult így)
Az emelt szintű családi pótlék jár, kérhetitek a Közgyógy. igazolványt.Ezen kívül más jutatás nem jár, tudomásom szerint.
Ha tudsz, küldjetek fényképet a Manóról.(Remélem nem haragszol a Manó megszólításért.) Jutka
| hidijutka (... / 2004.07.29 17:36:05) |
#3210#
|
Kedves Heni a Vajdaságból!
Szerintem nálatok is meg tudják csinálni ezt a vérvételt. Nálunk sokba kerülne nektek.
Egy vérvétellel kellenne elindulni EmA és Transglutaminase vérvétel. Ha ez pozitív, akkor kell csak biopsziát csinálni.
Ha Budapestre jönnél, akkor a János kórházba menj,gasztroenterológiára.Jutka
| hidijutka (... / 2004.07.29 17:31:25) |
#3209#
|
Kedves Vali!
Minden elismerésem a tiétek.Egy családban három lisztérzékeny...Ez teljes anyagi padlórakerülést jelent. Remélem már túl vagytok a kezdeti nehézségeken.(Egy családot ismerek még, ahol négy gyerekből, mind a négy lisztérzékeny. Elég vidáman élik meg a dolgot. Mit tudnának mást tenni.)
Ahogy én a lisztérzékenyekkel beszélek mindig ez a vége, hogy a felnőtt belgyógyászaokkal sokkal nehezebb a helyzet.Nagyon tájékozatlanok, még a régi beidegződésből gyógyítanak?, nem mennek el a továbbképzésekre.(Addig is ...-t keresnek.)De ez a belgyógyász viszont a fejlődőképes csoportba tartozhat, ő már megtanulta ezt a betegséget.Becsületes volt tőle, hogy ezt el is mondta neked.Csontritkulás, pajzsmirigy szűrést is csináltatsd meg vele, a cukrot pedig évente ellenőrizzétek. Javasold neki a mi oldalainkat.Jutka
| ... (... / 2004.07.29 13:18:11) |
#3208#
|
hidijutka!
Köszönöm véleményedet, A főorvos végül megértette aggodalmunkat, de a tükrözéskör nem vehette le a szövetmintát, mert Édesanyám vérzékeny, és közben kiderült van egy polipja. De nem ez okozza a gondot. azóta volt ct-en és ott valamilyen szűkületet mutat a vizsgálat. tegnap délután viszont mentővel pestre vittük őt a szabolcs utcai kórházba, ott fogják műteni. ma este tudjuk meg hogy mikor, mert a szív miatt nagyon kell rá vigyázni (volt már szívleállása, pészmékere van, és billenytű cseréje) ezért küldte őt oda az itteni főorvos. Köszönöm segítségedet. Most izgulunk tovább a 93 éves Édesanyjával és a család többi tagjával. Jó egészséget kívánok. pmari
| luiza (... / 2004.07.29 00:12:14) |
#3205#
|
Sziasztok! Csendes megfigyelőkent egy jó ideje olvasom a hozzászólásokat és örülök, hogy van egy pár lelkes ember, aki próbál segíteni. Köszönettel tartozok Jutkának, amiért régen készségesen válaszolt. Ismét vannak kérdéseim:
Születtet egy gyönyörű fiunk (május 1-én), és mivel a nővére lisztérzékeny azt javasolták, hogy egy éves korig diétázón. Miért?
Mennyire gyakran párosul a lisztérzékenységhez a cukorbaj?
A lisztérzékeny iskolásoknak jár valamilyen támogatás?(tankönyvekre gondolok).Luiza volt Razvan
| szilvi (... / 2004.07.28 21:22:45) |
#3204#
|
Köszi a válaszokat.
| Pollák Éva (... / 2004.07.28 14:48:41) |
#3202#
|
A gyerekeknél is van arra mód, hogy 5 évre adja meg a gyerek gastroenetrologus az igazolást, de a kontroll akkor is szükséges évente.
| info@liszterzekeny.hu (... / 2004.07.28 07:23:43) |
#3201#
|
Szilvi! Az igazolás nálunk csak a gyereknek kell évente, nekem elég volt egyszer.
| szilvi (... / 2004.07.27 19:13:09) |
#3200#
|
Sziasztok! Már elég rég írtam ezen az oldalon, de ismét lenne 1 kérdésem. Tudomásom szerint jól tartom a diétát de mostanában mintha lenne egy kis hasmenésem. Nem nagyon vészes de nem szilárd a székletem. Most eszembe jutott, hogy a munkahelyemen a gépből szoktam inni teát. Az okozhatja a problémát? A Spengrel cég automatája. Ja és még valami. Nem tudom lakik-e valaki a keleti határ mentén? Barátnőmék találtak odakint Dr Oetker étkezési keményítőt és nem tudom, hogy merjek-e venni belőle. Mondanom sem kell, hogy az ára az töredéke az itthoninak, ugyanúgy a pudingja is. Előre is köszi Szilvi. Ja és még mindig lenne egy kérdésem. Tudomásom szerint ezt a betegséget nem lehet kinőni akkor miért kell minden évben újból kérni az orvosi igazolást a csp-hez és a gyes-hez? Jó nyarat mindenkinek.
| heni (hencsi@eunet.yu / 2004.07.23 16:23:12) |
#3189#
|
Meglepve olvasom, hogy Magyarországon ennyi lisztérékeny van. Én 26 éves topolyai (Jugoszlávia-Vajdaság) nő és egyben kismama is vagyok. Tavaly decemberben vettem észre a jellegzetes tüneteket (haspuffadás, szörnyü hasmenés, fogyás) és fél évig jártam az orvosokat, de az itteni orvosok hiába végzik a legjobb tudásuk szerint a munkájukat, csak a gyomoridegekre tippeltek. Én is voltam gyomortükrözésen, és kezdödő gyomorfekélyt állapítottak meg, meg hasnyálmirigy gyulladást. El voltam ájulva hogy 26 évesen ennyire beteg lennék?! Azután idén májusban megtudtam hogy kisbabánk lesz, megkell hogy mondjam nemsok jot jósoltam mert közben 48kg-rol lefogytam 42-re és minden csak rosszabb volt. Mígnem egy Magyarországon élő, innen elköltözött orvos javasolta a lisztmentes diétát. És bevállt, már 3.nap után nem volt hasmenésem és minden korábbi panaszom megszünt. Lenne egy kérdésem: Külföldieknek megcsinálják e azt a bizonyos vérvételt, mivel nekem nincs
tb-m, és hol(Budapest vagy Szeged)? Nem lenne gond bárhová is kéne mennem. Elöre is köszönöm.Henrietta
| vali (eotvos.valeria@freemail.hu / 2004.07.23 09:28:50) |
(előzmény: 3179)
#3186#
|
Eddig még nem szóltam hozzá, de most nem tudom megállni. Tavaly novemberben derült ki a második lányomnál (22 éves korában, 8 éve tartó panaszok, és csak a második gyomortükrözés után,) a lisztérzékenysége. Teljesen tudatlanok voltunk, elkezdtük a diétát.
Januárban egy ismerős gyermekgyógyász főorvostól hallottuk, hogy meg kéne szűrni az egész családot. Szerencsére kórházban dolgozom (adminisztrátorként), ezért viszonylag könnyen el tudtam intézni az EMA-vizsgálatokat; igaz, hogy előbb az ismerős laboros levette a vért, és csak utána kértem meg egy belgyógyász orvost, hogy adjon vizsgálatkérő lapot. Egy másik - szintén belgyógyász - ezt meghallva, leszúrt engem, hogy miért nem hagyom békén az egészséges gyerekeimet, miért akarom megbetegíteni őket is, minek ez a vizsgálat!!! Én akkor már a végére akartam járni a dolognak, nem hagytam annyiban, és jól tettem, mert kiderült, hogy a négy gyerekem (3 lány, 1 fiú; 18, 20, 22, 25 évesek) közül a három lány lisztérzékeny.
(Azt még hozzá kell tennem, a fent említett belgyógyász azóta elmondta, hogy utánanézett már a lisztérzékenységnek, és elismerte, hogy igazam volt a szűréssel kapcsolatosan.
Egyébként is az a tapasztalatom, hogy a belgyógyászok nem ismerik eléggé a lisztérzékenységet, sokan gyerekkori betegségnek tartják, csodálkoznak azon, hogy 20 éves kor után derült csak ki.
| hidijutka (... / 2004.07.22 12:20:31) |
#3179#
|
Kedves Pmaro!
Na ez a borzasztó,. hogy ma még a belgyógyászok között is van olyan orvos, aki a rég elavult nézeteit hangoztatja. Igen régen ezt így gondolták, de ma már tudjuk, hogy ez a betegség jelenntkezhet felnőtt korban is ,nem jellegzetesen gyermekbetegség. Nagyon udvariasan próbáld meg megértetni az orvossal ezt a tényt. Vigyázz nehogy megbátnsd, mert ki vagyunk szolgáltatva az ő "tudásának"!! Később anyukádon csattanhat a dolog.
Ez a betegség gyakran terhesség, szülés után mutatkozik, előhozhatja a klimax is. Idősebb embereken is diagnosztizálták már.Próbálj ezzel érvelni, de nagyon udvariasan.Jutka
| hidijutka (... / 2004.07.22 12:00:48) |
#3178#
|
Köszönöm válaszodat, most egyenlőre megfigyelés alatt van az Édesanyám a kórházban, ma eldől, hogy még ma vagy holnap megműtik. De azért a hozzászólásodat viszem és ha ott lesz még a főorvos majd megmondom néki is, hátha lesz véleménye ehhez, Még ő nem tudja hogy én lisztérzékeny vagyok csak a belgyógyászok, de azok kirzárták, hogy már 65 éves korban nem lehetséges ez. Köszönettel Pmaro
| hidijutka (... / 2004.07.21 14:25:13) |
#3176#
|
Kedves Pmari!
Bocs,hogy csak most válaszolok.Anyukád akut problémáit biztosan a bélösszenövés is okozhatja. De tartós hasmenés nincs a bélösszenövéstől. Nem is a hasmenés a lényeges, hanem inkább a széklet szine a jellegzetes. Ha világos, agyagszínű a széklet az lehet feltünő.
Anyukádnál csináltak szűrést lisztérzékenységre?
A bélösszenövés mellett lehet még lisztérzékenység is.Az ő élete is könnyebbé válhatna, ha csak egy vérvételből már ki lehetne zárni az ő lisztérzékenységét.
Az E-mailben férre éertettél valamit. Nem én vagyok az orvos nálunk, én védőnőként dolgozom, a férjem a gyerekorvos.Még E-mailben is irok majd.Jutka
| pmari (... / 2004.07.21 13:22:14) |
#3175#
|
Az előbb feltett kérdésem érvénytelen, most derült ki, fél órája, hogy Édesanyámnak bélösszenövés alakult ki. Hát szerintem rosszabb mint a lisztérzékenység.
| pmari (levbgy@enternet.hu / 2004.07.21 11:28:49) |
#3174#
|
Mindenkinek!
Én 40 évesen lettem lisztérzékeny 2003-ban diagnosztizálták. A családban és a rokonságban sincs ilyen beteg. Lehetséges az, hogy Édesanyám aki most 65 éves,(szívműtétje volt februárban, de azóta mindig görcsöli a hasa, hasmenése van, most pedig már 3 hete egyfolytában), hogy ő is lisztérzékeny legyen?
| pagi (... / 2004.07.20 09:50:33) |
#3170#
|
Köszönöm Neked Tóthné Ági a segítséget,nagyon nagy boldogság számomra a segítőkészséged!!!Jó,hogy számíthatok Rád!!!!
Délután rendezem a rendelést,küldöm a csomagszállítót.A néni szerint nem kell fizetni a csomagszállításért,ha 20 kg-ig rendelek,csak az Ő címére menjen a csomag.
Mégegyszer köszönöm,sajnálom,hogy a közelben nincsenek ilyen segítőkész emberek.Gondolok itt Nyíregyházára!
Jó munkát!
Ági
| pagi (... / 2004.07.20 08:12:29) |
#3168#
|
Kedves Pollák Éva!
Igazán nem hiszem,hogy a baktérium okozza a még felmerülő problémámat.A szövettani vizsgálat során negatív volt az eredményem,remélem azóta nem alakult ki.A kávé ivása okoz gondot,ez csak felmerült bennem.A csümölcsöket sem tudom fogyasztani,mert maródik tőle a gyomrom.Igaz,ettől még eszegetem.Szerintem a sav okozza a maródást.NO,meg nekem kell kitapasztalnom,hogy mi az,amit ehetek és mi az,amit nem.Paprikát és uborkát eddig nem tudtam enni,most viszont naponta többször eszek.A paradicsomtól viszont fáj a gyomrom.Itt ismét a savra gondolok.
A fáradékonyságom miatt szeretném a vitaminkészletemet megnézetni,fölöslegesen nem akarok gyógyszert szedni.
Köszönöm,hogy válaszolt,további szép napot kívánok!
|
|
|
|
 |
