 | Fórum |
| Eddigi hozzászólások (28. lap) |
| hidijutka (... / 2009.03.07 17:42:56) |
#20429#
|
Eszti!
Nem csak gasztroenterológus állíthatja fel a diagnózist. Bőrgyógyász is, ha megcsinálta a bőrbiopsziát.
Nem tükrözés kell, hanem vékonybél biopszia! A kettőm teljesen más vizsgálat!
| Ági (f.agi67@freemail.hu / 2009.03.07 07:56:33) |
#20416#
|
Szia Eszti!
Köszönöm, hogy ilyen hamar írtál, megpróbálok keresni egy gasztroenterológust a javaslatod alapján. A gyomor tükrözés miatt nem kell aggódnom? A lányom minden beavatkozástól nagyon fél.
Szia Ági!
Az én kislányomnak sem ment a hasa, csak az volt a tünete hogy nagy volt a pocija és feszes. Én úgy tudom hogy gasztroenterológus állapíthatja meg a diétát, mivel ha pozitív a vérvétel azt meg kell erősíteni egy gyomor tükrözéssel. Ha csak a bőrgyógyász ajánlotta a diétát, akkor szerintem keressetek fel egy gasztroenterológust.
| Ági (f.agi67@freemail.hu / 2009.03.06 18:44:33) |
#20395#
|
Sziasztok!
A segítségeteket kérném abban, hogy a kislányom, aki 6 éves lesz,a könyökén, a térdén illetve a váll részen kiütéses volt. A bőrgyógyász vérvétel alapján glutén mentes diétát rendelt el, azt mondta, hogy a lányom lé és fél év múlva új vérvételt javasolt. A lányom hasa nem megy és nem is ment. Szerintetek tovább vigyem másik orvoshoz, mert febr.20-tól tartjuk a diétát, az oviba hordjuk a kaját, de tegnap újra előjöttek a kiütések, pedig szigorú a diéta. No meg továbbá a kenyér és a piskóta sem sikerül, pedig ezeket nagyon igényelné. Köszönöm előre is a segítségeteket, aki tud pár jó tanácsot adni, kérem írjon, az eddigi hozzászólásokat elolvastam. Köszi
| németh szilvi (fincike54@citromail.hu / 2009.03.05 14:42:19) |
(előzmény: 17)
#20381#
|
hát szerintem 148 cm nek szerintem kll hogy legyen46 kilonak szerintem mert én 159 cm vagyok és ötven kilo az szerintetek jo kérem majd aválaszt sziasztok.
szilvi
| Zentel Andrea (a.zentel@invitel.hu / 2009.03.04 19:54:34) |
#20360#
|
Liszérzékenyelnek írhat-e az orvos vényre kukoricakeményítőt? Ha igen milyen mennyiségben?
| Erzsike (... / 2009.03.04 08:08:59) |
#20335#
|
Kedves Eszti!
Az óvodai étkeztetésnek több formája lehet:
Ha az óvoda saját konyhával rendelkezik, van egy megbízható, nyitott szakács néni, aki hajlandó és képes a diétás ételek elkészítésének fortélyait megtanulni, és fizikailag is adottak a körülmények (elkülönítetten tudja kezelni a diétás alapanyagokat és kész ételeket)akkor előfordulhat, hogy az alapanyagokat (pl. kenyér, tészta, liszt a sűrítéshez, kész sütik, ropogtatni valók...) kell "csak" bevinned, a többit megoldja.
Másik lehetőség amikor olyan étkeztető viszi az ételt az óvodába, amelyik vállalja és vállalhatja a diétás étkeztetést (de erről valószínű az óvoda is tájékoztatna)
A legbiztosabb megoldás eddig - egyéni esetektől eltérően - hogy te viszed a gyerek ételét és ők megmelegítve odaadják (a mi óvodánkba, annak idején, még a mikrót is mi vittük).
| Eszti (hne.eszter@gmail.com / 2009.03.03 15:41:58) |
#20319#
|
Szia mindenki!
Tudnátok nekem tanácsot adni abban hogy hogyan oldjam meg a kislányom óvodai étkeztetését anélkül hogy ebéd előtt el keljen hoznom?
Most áprilisban lesz 3 éves és szeretném oviba iratni, de itt Diósdon elméletileg nincs megoldva az étkeztetési lehetőség.
Köszi a segítségeteket: Eszti
| t.tunde72 (t.tunde72@freemail.hu / 2009.02.27 21:10:14) |
#20223#
|
Kedves jelenlévők!
Szeretném megkérdezni tud-e valaki segíteni abban, hogy hány éves kortól és hol csinálnak allergia vagy egyéb...vizsgálatot. A 2 éves fiam bőrén gyakran apró piros kiütések jönnek elő, az arcán szinte mindig van, pár pattanásszerű pöttyel és hajszálerekkel kísérve. Köszönöm a sgítségeket: Tünde
| ... (... / 2009.02.27 21:04:16) |
#20222#
|
Kedves Sándor!
Az én kislányom ötéves volt,amikor kiderült,hogy
lisztérzékeny.Pszichikailag nagyon megviselt,
sokszor kérdeztem magamtól ,miért pont velünk
történik mindez,mit fog enni,mit fogok főzni,hol fogok vásárolni stb.Aztán pár hét után
inkább pozitivan keztem el gondolkodni,cseleked-
ni,amit ennek a fórumnak köszönhetek,sok erőt adott nekem.Bármi kérdésem volt,leirtam és választ is kaptam.Ma már jók az eredményei,már
3 éve diétán vagyunk és működik.Mindent meg lehet
oldani.Ha bármit is kiván meg lehet sütni,főzni,nincs számunkra lehetetlen.Nagyon jó
receptek is vannak a neten,meg egymásnak is tudunk irni.Amit tudok tanácsolni,hogy mi félév után
jöttünk rá,hogy a Schär lisztből minden finom
és még dagasztani is lehet belőle.Igaz egy kicsit
drága,de ha izletes,az ár olyankor nem számit.
Mi Győrben járunk bevásárolni,ahol szinte mindent
meg tudunk venni egy helyen.Szerencsére
nagyobb üzletekben is már kapható valami a lé.nek.Elnézést,hogy sokat irtam,de tudom,hogy
nekem is szükségem volt a fórumra.
Fontos,hogy érezze,nincsenek egyedül,vannak sors-
társai,akik egymásnak sokat segitenek.
Tisztelettel: Eni
| Schumi (schumi.j@gmail.com / 2009.02.27 21:00:25) |
#20221#
|
Tisztelt Képviselő Asszony / Úr!
Ezúton szeretnék Önhöz fordulni a problémánkkal, mely rajtunk kívül több ezer ember életét nehezíti meg az országban. Sajnos családunk is érintett a lisztérzékenység (coeliakia) által, mely egy autoimmun betegség, és előfordulásának a gyakorisága Magyarországon Európa többi országához hasonló: körülbelül minden századik embernél mutatható ki.
Régen a coeliakiát egy kinőhető gyermekbetegségnek tartották, de mára már kiderült, hogy mivel ez nem allergia, hanem egy autoimmun betegség, nem múlik el, csak tünetmentessé tehető, ha sikerül a glutén szervezetbe jutását teljesen elkerülni. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően az új betegek diagnosztizálása sok esetben akár felnőtt korban is történhet, a családszűrések során pedig ez a betegség gyakran családi halmozódást mutat, mely által az anyagi terhek olyan mértékűekké válnak, hogy sokan vagy nem tudják tartani a diétát, vagy a gluténmentes kenyér- és tésztafélékről kénytelenek szinte teljesen lemondani.
A lisztérzékenység kezelésére egyetlen terápia létezik, az egész életen át tartó nagyon szigorú diéta, mely nélkül a betegek életminősége és életkilátásai drámaian romlanak. A kezeletlen coeliakia hajlamosít különböző autoimmun megbetegedésekre (pl. cukorbetegség, pajzsmirigybetegség), spontán vetélésekre, vérszegénységre, csontritkulásra és rosszindulatú béldaganatokra is.
A gluténmentes diétás élelmiszerek választéka és elérhetősége az elmúlt néhány évben jelentősen javult, ma már sokféle biztonságos és jó minőségű hazai és importból származó termék kapható. Ezek ára azonban igen magas, elsősorban az azonos, búzaliszttel készült termékekhez képest.
Néhány összehasonlító adat:
Búzalisztből ............... Ár
1 kg búzaliszt: 85-140 Ft
1 kg kenyér (normál): 180-260 Ft
1 db bagett: 79-135 Ft
4 db kifli: 60-80 Ft
2 db-os pizza lap: 200-250 Ft
500 g száraz tészta: 120-250 Ft
Gluténmentes...... Ár
1 kg gluténmentes liszt: 800-1800 Ft
2 x 20 dkg kenyér (bolti): 1000-1240 Ft
1 kg kenyér (bolti): 2000-3100 Ft !!!!!
1 kg kenyér (házi sütésű): 800- ……. Ft
2 db-os bagett (bolti): 1490 Ft
4 db (22 dkg) édes kifli (bolti): 850 Ft(bolti)
2 db pizza lap (bolti) 1200-1450 Ft
500 g száraz tészta (bolti) 400-1400 Ft
Megjegyzés: A fenti árak normál élelmiszer kiskereskedelmi árak, a gluténmentes termékek árai között a speciális boltokban 100-200 Ft különbségek lehetnek.
A normál táplálkozási igényeket kielégítő és a gluténmentes termékek nagymértékű árkülönbségéből adódóan a szigorú diéta betartása még azok számára is problémát jelent, ahol két kereső van a családban. Sajnos Magyarországon a lisztérzékeny betegek alig részesülnek valamilyen támogatásban. Az emelt összegű családi pótlék csak a középfokú tanulmányok befejezéséig, de legfeljebb 23 éves korig jár. Az egyéb támogatásként járó 50 %-os étkezési hozzájárulást a legtöbben nem tudják igénybe venni, mert az iskolai, főiskolai, egyetemi menzán nem vállalnák a speciális diétát, így ettől a kedvezménytől is elesnek. Ha ezt az összeget az érintettek megkaphatnák, az is segítség lenne annak a sok szülőnek, aki nap mint nap küzd azért, hogy gyermekét valamilyen módon ebédhez juttassa. A közgyógy igazolványt is csak ez a réteg kapja, de ők is csupán a társult betegségekre felírható gyógyszereket és az alig valamire használható keményítőket tudják igénybe venni, a speciális liszteket, élelmiszereket nem.
Szeretnénk, ha a közeljövőben létrehoznának egy - az olaszországihoz hasonló támogatási rendszert, így a gluténmentes termékek bekerülhetnének a gyógyszertárakba, ahol receptre olcsóbban megkaphatnánk őket, vagy lenne egy keretünk, amit ott levásárolhatnánk, hiszen a mi esetünkben a gluténmentes élelmiszerek gyógyszernek tekinthetők.
Természetesen a támogatást mindenkire ki kellene terjeszteni, mert semmi nem indokolja, hogy egyes korcsoportok kimaradjanak belőle. Jelenleg a főiskolások, egyetemisták és nyugdíjasok semmilyen támogatást nem kapnak. A felsőoktatásban részt vevő fiatalok pályázhatnak ugyan szociális támogatásra, de azt csak elvétve kapja meg valaki egy-egy félévre. Talán első megoldásként valamilyen boltban levásárolható utalványokkal segíteni lehetne a helyzetükön.
A felnőtt, dolgozó lisztérzékenyeknek semmiféle támogatás nem jár az adókedvezményen kívül, ami jelenleg nagyon szerény segítség (2009-ben 3575 Ft/hó), 2 kg jó minőségű kenyérpor és 1 kg rizsliszt megvásárlására elegendő. Ha a forint tovább romlik, és az ÁFÁ-t megemelik, akkor ez az összeg még erre sem lesz elég.
Olaszország, ahol igen komoly segítséget kapnak a lisztérzékenyek az államtól, számunkra is példa értékű lehet. A támogatás mértéke tartományonként változik, de a legkisebb összeg felnőttek esetében 99 Euro/nő és 140 Euro/férfi. Bizonyított, hogy ha ezek a betegek az igen szigorú diétát be tudják tartani, akkor kevesebb szövődmény alakul ki, melyek kezelése nem terheli az egészségügyet.
Az utóbbi időkben komoly változásokról adnak hangot a TV állomások és a sajtó. Félő, hogy a jelenlegi támogatások körét ahelyett hogy bővítenék, szűkíteni akarják. Tudjuk, hogy az ország nehéz gazdasági helyzetben van, mégis úgy véljük, hogy e hátrányos helyzetben lévő réteget segíteni kellene, mégpedig oly módon, hogy a még jelenleg állásukat megtartott lisztérzékenyek valamivel több adójóváírást kapjanak, és legalább 23. éves korukig kaphassák a családi pótlékot azok is, akik felsőfokú oktatásban vesznek részt, hiszen ezeket a „gyerekeket” is a családjuk tartja el. Oda kellene figyelni arra, hogy a családi pótlék esetleges „bruttósításának” köszönhetően nehogy ez összeg még a jelenleginél is kevesebb legyen.
Kérem a Tisztelt Képviselő Asszonyt / Urat, hogy az országgyülésben támogassa kérésünket, illetve ha kell, módosító indítványt terjesszen be. Természetesen bármi egyéb, az életünket megkönnyítő intézkedést és kedvezményt is szívesen fogadunk.
Ezt a levelet megkapják a Szociális és Munkaügyi Minisztérium és az Egyenlő Bánásmód Hatóság illetékesei is.
...................., 2009. február 27.
Tisztelettel: .....................................
| Schumi (schumi.j@gmail.com / 2009.02.27 20:57:42) |
#20220#
|
Kedves Lisztérzékeny Társaim!
A 24. órában vagyunk, cselekednünk kell, minél gyorsabban!
Kérlek Benneteket, ha egyetértetek az ötlettel és a levéllel, amit mindjárt bemásolok, vigyétek el a parlamenti képviselőtöknek a fogadó órájára, és mondjátok el neki, milyen a helyzetünk, milyen lisztérzékenyként élni ma Magyarországon, és hogy mit szeretnénk.
Finoman fogalmazzatok, szépen kérjetek, az indulatosság csak árthat az ügyünknek!!!!!
Ezt a levelet nyugodtan adjátok tovább azoknak, akik szintén hajlandók tenni az érdekünkben.
(Szívesen elküldöm a végleges változatot levélben is annak, aki a címemen jelzi, hogy kéri.)
Utána a megszólítást átírva küldjétek el ajánlott levélként a lent megadott címekre.
(Csak akkor lehet értelme, ha sokan megteszitek ezt!!!!!! Lehet, hogy a következő napokban még más címek is fel fognak ide kerülni, de kiindulásnak ez is elég, aztán majd bővítjük a kört.)
Szociális és Munkaügyi Minisztérium
Szűcs Erika szociális és munkaügyi miniszter
1054 Budapest, Alkotmány u. 3.
Egyenlő Bánásmód Hatóság
Dr. Demeter Judit Az Egyenlő Bánásmód Hatóság elnöke
Budapest 1024. Margit krt. 85.persze.
Telefon: 336-7843, 336-7851
Fax: 336-7445
Postafiók:
Pf. 672. Budapest 1539.
e-mail: ebh@egyenlobanasmod.hu
Itt érdemes egy kicsit olvasgatni:
http://www.egyenlobanasmod.hu/index.php?g=ebh_aboutH.htm
Köszönettel: Zsike, Schumi és még sokan más fórumozó a www.liszterzekeny.hu -ról :))
| Schumi (... / 2009.02.27 20:53:18) |
#20219#
|
A netes Szakácskönyv a www.liszterzekeny.hu -n található a főmenüben.
| hidijutka (... / 2009.02.26 21:34:44) |
#20180#
|
Kedves majláth Sándor!
Itt is tudsz kérfezni, de nézz be a www.liszterzekeny.hu oldalra, a fórumba.
| Majláth Sándor (monalisa108@freemail.hu / 2009.02.26 13:53:43) |
#20165#
|
kisfamról most derült ki,hogy lisztérzékeny.Teljesen járatlanok vagyunk ebben a témában.Kérem mindazok segítségét,akik felvilágosítást tudnak adni,minden hétkoznapi dologban:Mit ehet a gyermek? Hol vásárolhatok a főzéshez alapanyagokat? Milyen fórumokon tudunk informálódni? stb.
Minden információért hálásak vagyunk!
Köszönjük segítségüket!
Sziasztok! Habanéra úgy tudom a nyomtatványt nem kell az adóbevalláshoz hozzácsatolni, csak meg kell őrízni, ha ellenőrzést kapsz, akkor kell felmutatni. Legalábbis én így csináltam és még sose kérték.
| habanéra (anyamaci69@freemail.huTimi! / 2009.02.25 13:46:21) |
(előzmény: 20033)
#20123#
|
Timi!Bárhol vásárolsz,drágább a Lé diéta,mint a normál kaja.Öt gyerek mellett nekem is meg kell néznem, hogy mit veszek.Liszteket,még a kukoricát is Tac boltból biztonságos.Schumi írt egy Netes szakácskönyvet,remek dolgok vannak benne,azt hiszem a lisztérzékeny lap.hu honlapon van.De nem biztos.(Schumi segíts!)Egyszerű,finom,kezdőknek is jó.Ha tudok még segíteni,írj.
| Szabó Timea Melinda (sz_laszlo2@chello.hu / 2009.02.22 13:33:52) |
#20033#
|
Én magam is lisztérzékeny vagyok.Ráadásul fiatal leányzó/28éves/ vagyok. Igy érdemben hozzá tudnák szolni. Kis keresettel rendelkezem,tehát nagyon megkel néznem mit tudok megvenni a lisztérzékenységem vissza szoritásához. Minimál bért keresem.Nagyon szeretnék tanácsot kapni, hogy hol lehet lisztérzékenyeknek ennivalot kapni. Szeretnék hasznos tanácsokat kapni liszttérzékenységem kezeléséhez.Megosztanám én is a tapasztalataimat másokkal.CSak nem tudom hol lehet,kinek megosztani amit magamon kitapasztaltam. Megértésüket köszöni egy lisztérzékeny fiatal lány.
| kocsorneanita (kocsorneanita@vipmail.hu / 2009.02.18 09:28:05) |
#19885#
|
Érdeklődni szeretnék:én lisztérzékeny vagyok.Kisfiam genetikai eredménye pozitív, de a vérből nem motatható ki lisztérzékenység.Gyümölcscukor felszívódási zavara van,refluxos,gyakori afták a szájban,állandó fejfájás jellemző.Izületei recsegnek, sokat fáj a térde, lábszára.Amikor két éve vért vettek tőle, még normális volt az IGA szintje.IGA-ja egy hónapja nagyon alacsony volt.Érdemes megcsinálni a tesztet?
Köszönöm?
| Marcsi (marcsi78@citromail.hu / 2009.02.16 08:02:04) |
#19851#
|
Sziasztok!
Habanéra! Köszönöm a segítséget!
Üdv: Marcsi
|
|
