 | Fórum |
| Eddigi hozzászólások (237. lap) |
| hidijutka (hidijutka@fremmail.hu / 2003.09.18 13:01:13) |
#287#
|
Kedves Ili! Ma este válaszolni fogok a kérdéseidre,de javaslom,hogy innen inkább már E-mail-en keresztül folytassuk beszélgetésünket.Üdv.Sz.Jutka
| Mészárosné (ilimeszarosné@novoprint.hu / 2003.09.18 08:24:34) |
#286#
|
Kedves Jutka köszönöm hogy válaszoltál levelemre.Évenként járunk kontrollra a Heim Pál kórházba ennek már ötödik éve 1999-től.Mikor kiderült a kisfiam lisztérzékeny 8 éves 23 kg és 124 cm magas volt.Idén januárban voltunk ismét akkor 31,3 kg és 144 cm volt.Utólsó mérés 33 kg 147 cm.Ez jó,azt nem tudom.Összfehérje akkor 75, most76.Az utolsó eredményei a következők, amiből én sokat nem tudok kideríteni.RBC 4.31T/L HGB:125 g/l,MHTC:0,34,MCV 78.20 fl,MCH:29.00,MCHC:371,PLT:275,WBC:7.30,NEUT:45.90,LYMPH:43.80,MXD:10.30,se:46.1 ly:43:7 mo:59 eo:3.6 ba:0,7%.Erre nem mondta az orvos hogy nem jó.Kérlek ha bármit is látsz írd meg,nagyon köszönöm.Ili
| hidijutka (... / 2003.09.16 16:45:12) |
#282#
|
Kevdes Ili! Nagyon keveset tudok rólatok,nem tudom,hogy most hány kilónál tartotok, mennyi volt, amikor kiderült a lisztérzékenység.Ha megadod ezeket az adatokat meg tudom nézni a korotoknak megfelelő súly és magassággörbéteket.(Ezt a gyermekorvosi törzslapotokban, te is meg tudod nézni a "Percentil"táblázaton.)A vérképetek rendben van?Hgb,HTK,Se-Fe,Se-Ca, összfehérje? Ezek,ha hiánytünetesek a vitaminok,ásványi anyagok adását javasolják a gasztroenterológusok. Létezik a Nutridrink gyógytápszer is, ez 90%-os térítéssel, kb.40 Ft-ba kerül. Ez egy tejalapú (de laktózmentes)tápszer oldat, 2dl-es oldat formájában létezik, különböző ízben(vanília,csoki,eper,trópusi gyümölcsök,stb.) Napi egy doboz Nutridrink oldat fedezi az egész napi vitamin,ásványianyag,fehérje,zsír és szénhidrát igényünket. Nagyon finom, csak 3 nónapos adagot írhatnak fel az orvosok.Próbáld ki.Üdv.Sz.jutka
| Mészárosné (ili.meszarosne@novoprint.hu / 2003.09.16 10:52:11) |
#280#
|
Kedves Jutka!Az én kisfiamnál négy éve derült ki hogy lisztérzékeny.Most 12 éves.Nagyon nehéz neki elfogadni hogy nehezen hízik,pedig a diétát betartjuk.Hetenként méri magát.Igaz ami agaz évenként csak egy kilókat hízik.A magassága sem olyan mint a többi gyereké(de azért nem mondható nagyon alacsonynak.Étvágya van, este is szivesen eszik főtt ételt.Bizonytalan vagyok talán én nem jól tartom be a diétát?Szerinted?
| hidijutka (... / 2003.09.15 22:21:42) |
#279#
|
Kedves Anita! Nagyon örülök,hogy ilyen bizalommal fordulsz hozzám, remélem ötleteimmel most is segítségedre lehetek A lisztérzékenységnek a bőrön jelentkező formája a Dermatitis herpetiformis Duhring-betegség. Ezt ugyanolyan lisztérzékenységnek kell tekinteni, mint a hasi tünetekkel járó lisztérzékenység.TEHÁT, EGYETLEN GYÓGYMÓDJA A DIÉTA!!!.Úgy tudnál megbizonyosodni róla, hogy egy ilyen bőrelváltozásból a bőrgyógyászaton szövetmintát vennének és ebből ugyanazt az elváltozást tudnák kimutatni,mint a bélnyálkahártyából.De ezt rutin szerűen nem végzik, de felesleges is, már a szövettani eredményedből felállították a diagnózist, neked már csak!!!??? a diéta betartása a feladatod. Bőrgyógyászok, amig nem tudják,hogy mi a betegséged, antibiotikumos,steroidos kenőcsöket szoktak felírni,de ezek nem használnak.Kérlek nézd meg,hogy a hajad között is vannak-e ilyen hólyagszerű elváltozások. Tudomásom szerint csak a bárányhimlőnél és a herpetiformis Duhring-betegségnél fordul elő a hajas fejbőrön ilyen kiütés. Bocs, nem tudom,hány éves vagy, de gondolom fiatal felnőtt, nálatok már több idő kell a javuláshoz. Addig is tudatosan tartsd a diétát. és szeretel várlak az Újpesti Klubban is ,ha Pesten jársz.Üdv.Sz.Jutka
| hidijutka (... / 2003.09.15 21:58:09) |
#278#
|
Kedves viszokis! Az én véleményem szerint sem biztos, hogy a lányotoknál lisztérzékenység lenne. Mindenképpen forduljatok továbbra is belgyógyászhoz. A "véres széklet" valóban nem tartozik a lisztérzékenység tünetei közé. Nagyon egyszerű oka lehet, az "aranyér" betegség. Ismereteim szerint csak ez jár friss,piros színű vérzéssel.A barnásabb vérzés az mindig feljebbről eredhet. Sebészetre menjetek ezzel a panasszal. A duodenitis chronika magyarul az idült vékonybél gyulladást jelenti, ezt a belgyógyászatokon konzervatív módszerekkel szokták kerelni.( gyulladás csökkentökkel,nem feltétlen antibiotikummal)A glutén terhelést szerintem is legalább 2 hónapig folytatni kellene és utána csak EmA és Transzglutamináse vérvétellel is ki lehetne zárni a lisztérzékenységet.A legvégső esetben igénybe lehet venni a genetikai vizsgálatot is.(De ezt csak nagyon indokolt esetben végzik el a gasztroenterológián.) Nem kell feltétlenül "csöveket nyelni"Üdv.Székelyhidi Jutka
Azért tartottam fontosnak,hogy elmondjam én is a véleményemet erről a kérdésről,mert fontos számomra a válaszadó empátiás műveltsége is,és véleményem szerint a válaszadás módja minősíti a válaszadót is!Üdv. Sz.Jutka
| bea (borsolya@vnet.hu / 2003.09.15 21:46:34) |
#277#
|
Kedves Jutka!
Köszönöm gyors válaszodat! És köszönöm a jó tanácsokat is! A diétát könnyen be tudom tartani, nem probléma az ételek elkészítése, süteményt is csináltam már. Akkor van csak problémám, ha el kell utaznom valahová, pedig ez a munkám miatt gyakran előfordul. Emésztőrendszeri komfortérzetem még nem javult különösebben, de az arcomon látható piros foltok már sokkal szebbek, és ennek nagyon örülök! Úgy hallottam, hogy a coeliákiásoknak jár a súlyos fogyatékosság miatti adókedvezmény. Valóban így van ez? Üdvözlettel: Bea
| Koltai Tünde (coeliac@axelero.hu / 2003.09.15 20:53:16) |
#275#
|
Kedves viszokis!
Megpróbálok gyorsan válaszolni, mert teljesen megértem a kétségeiteket, és a félelmeiteket - mi is átéltünk hasonlót a csaldában, és nem csak a coeliákiával kapcsolatosan. Először is, név és konkrét tanulságok levonása nélkül: a coeliákiának (vagy GSE = gluténszezitiv enteropátia) jellegzetes tünetei és jól meghatározott kritériumai vannak, pontosan az ál-negativ vagy ál-pozitiv diagnózisok kiszűrése miatt. És még egy dolog: a tünetek kizárólag a gluténtartalmú ételek elfogyasztása után jelentkeznek, tehát az ellenanyag, antitest stb. kimutatásához, az elpusztult vékonybélbolyhokhoz szükséges bizonyos mennyiségű glutén (ez egyénenként változhat!) remdszeres elfogyasztása. Tehát, amit tenni lehetne: elfogadni a jelenlegi orvos tanácsát, és tényleg folyamatosan fogyasztani kellene a gluténtartalmú dolgokat, hosszabb ideig: igy kialakulhatnak a tünetek, és további vizsgálatok után tényleg eldönthető lesz, hogy coeliákiáról van-e szó, vagy valami egész másról. Persze itt is igaz, hogy naponta csak egyféle új dolgot kellene enni, és felírni, hogy az mi volt. Lehet, hogy a puffadást itt is a laktóz-intolerancia okozza, de bármi más oka is lehet! Türelem és bizalom - ezek nélkül nem lehet ezen a kérdésen túljutni. A hasfájásnak is sok oka lehet, amit feltétlenül ki kell vizsgálni, türelemmel és kitartással (na meg szenvedéssel). Ami furcsa (és én még soha nem találkoztam a coeliákia tüneteinek felsorolásakor) az a véres széklet - ami NEM JÁTÉK!!! sürgősen ki kellene vizsgálni, mert lehet banális dolog is, de lehet nagyon komoly oka is!!
Nem kell egyik orvostól a másikig menni, de érdemes kicsit kételkedni, és megkeresni azt, akinek minden döntését el tudjátok fogadni!
Ebben szívesen segítek, a 438-02-33 telefonon, esténként elérhető vagyok!
Azt, hogy milyen vizsgálatokra van szükség, bizzuk mindig a szakemberekre, hiszen ezt ők tudják a legjobban!!!
| viszokis (viszokis@hwpf.hu / 2003.09.15 14:37:19) |
#274#
|
Tisztelt szerkesztőség! Lányomnál /20 éves/ 1 éve diagnosztizálták a lisztérzékenységet. Ekkor a serológiában és a szövettanban is igazolták a diagnózist. A februári vérvételen már ellenanyagot nem termelt a szervezete és a többi eredménye is normál tartományban volt, illetve negatív. Most kaptuk meg az augusztus végén levett szövettan
eredményét. Ezt szószerint leirom: Enyhén idült lobos, felszínes, megtartott boholystructúrájú duodenum nyálkahártya, melyekben GSE-re utaló szöveti kép még immunhistochemiailag sem merül fel. Malignitásra utaló szöveti jelek nincsenek. Vélemény: duodenitis chr. A kezelő
orvosa még ilyennel nem találkozott. Azt mondta próbálkozzunk meg lisztes dolgokkal. A lányom nagyon félt tőle, hogy vissza fognak térni a régi tünetei /puffadás, hasfájás/, de azért csak evett egy nap alatt 1 falat kenyeret és négy darab tere-fere kekszet. Másnap arra ébredt, hogy fáj a hasa. Két-három falat gluténmentes abonett kenyér után ez megszünt. Később evett 3 db kekszet,
ami nem volt gluténmentes és délután már jött a puffadás.
Nem tudom, hogy igazán mi lenne a jobb, ha próbálkozna a gluténes ételekkel és egy hónap múlva a vérvételen kiderülne, hogy termel-e újra ellenanyagot, vagy hagyjuk az
egészet és maradjunk a gluténmentes diéta mellett. Csak attól félek,hogy így nem derül ki a tényleges betegsége. Ugyanis a diéta mellett megszüntek a puffadásai és a hemoglobin szintje is jó lett, de néha a széklete véres.
Főleg a székletürítés végén látszik friss vér, de sokszor
közte is található, de itt is friss vér. Ha erre azt válaszolják, hogy vastagbéltükrözésre lenne szükség, már előre jelzem, hogy a lányomat nem mostanában tudom rábeszélni semmiféle tükrözésre. /Megértem!/ Amit még elfelejtettem irni, hogy a vérvétel valamilyen allergiát megállapított, de azt nem hogy mire allergiás. /Immunglobulin E 949.6/ Kétségek között várom a válaszukat, egyben gratulálok a fórumhoz, ahol nagyon hasznos dolgokat találtam a gluténmentes diéta kialakításához.
| Koltai Tünde (coeliac@axelero.hu / 2003.09.15 11:17:26) |
#273#
|
Kedves hidijutka és többiek!
A keményítőszörpös kérdés is azt igazolja, hogy nagy a homály és az információhiány - remélem, ez a fórum is segíthet ennek oldásában, csökkentésében. Kezdjük a legelején: a keményítő szénhidrátmolekula, jelletgzetesen és jellemzően nagy méretekkel. Bonyolult biokémiai folyamatok eredményeképpen képződik a növények bizonyos részeiben - szinte mindegyikben, természetesen vannak kifejezetten ilyen célra termesztettek is szép számmal. A kontinentális éghajlaton jellemzően használt keményítőket a burgonyából, a gabonafélékből, a kukoricából nyerik ki, bonyolult technológiai eljárással. A keményitő nagyon fontos energiaforrás az emberi (és állati) szervezet számára, ugyanakkor az ipari méretek miatt relatív olcsóan előállítható - ezért használják sok más egyéb célra is (pl. gyógyszergyártás segédanyaga, gyártási segédanyag stb.) A keményítőmolekulák (nem vegyületek!!!, tehát már ez is egy félreértés) összetett szénhidrátok, és a növényekben lezajló folyamatok során egyszerű cukrokból épülnek fel,majd raktározódnak el. Ez fontos alapinformáció annak megértéséhez, hogy mire is lehet még a keményítőket használni: a növényekben lezajló biokémiai folyamatok ellentétes irányában a nem édes keményítőmolekulák visszaalakíthatóak egyszerű (és édes) cukormolekulává, ami természetesen legalább olyan bonyolult folyamat, mint ami a növényekben is lezajlik, de így nagy tömegben lehet olcsóbb alapanyagot előállítani, és ezt használják sok helyen (az édesiparban, az üdítőital gyártásban pl.). Az eljárás alapulhat enzimes bontáson, vagy mechanikai hatásokon: az enzimek pont fordítottan dolgoznak, mint a növényekben, a másik út pedig röviden a nagy molekulák "feldarabolását" jelenti mechanikai hatásra (nagyon nagy nyomáson). A kapott édes anyag folyékony halmazállapotú lesz, és ezért is hívják "szörpnek".
A gluténmentességéről általában annyit lehet mondani, hogy az eredetétől függetlenül gyakorlatilag gluténmentesek, hiszen még a búzakeményítőben található fehérje (a glutén) mennyisége is csak "szennyeződés", néhány (1-2 )százalék lehet a szabvány szerint. Majd ez az anyag átmegy egy jelentős technológiai folyamaton, ahol a kicsapódó fehérje nagy részét ismételten eltávolítják, mert pl. "rontja" a végtermék megjelenését. A búzakeményítőt egyébként is kevésbé hssználják keményítőszörp előállítására, a leggyakrabban kukoricakeményítőből indulnak ki, mivel ennek a tulajdonságai a legjobbak, második helyen a burgonyakeményítő áll, ott, ahol ez könnyebben elérhető (Lengyelország). A keményítőgyártás technológiája az egyes kiinduló alapanyagoknál annyira eltérő, hogy vagy kukoricából gyártják vagy búzából, vagy burgonyából, hatalmas technológiai vonalakon, nagy speciális üzemben, igy kizárt a keresztszennyezés (a kontamináció). Természetesen aki "biztosra' akar menni, megkérheti a kérdéses termékek gyártóját, hogy nyomozza ki,milyen eredetű keményítőszörppel dolgoznak (ha már az élelmiszer cimkéjén nem tüntették fel azt pontosan).
| anita24 (anig24 freemail.hu / 2003.09.14 12:00:36) |
#272#
|
A köv.problémával fordulok hozzátok.: Az arcomon hónapok óta vannak bőrkiütések, elég gyulladtak, nehezen múlnak.
Több bőrgyógyásznál is jártam, de nem tudják pontosan hogy mitől van és mi ez.
Antibiotikumos oldattal kezelem de nem mutatkozik javulás.
A lisztérzékenység ill. emésztésből adódnának vajon ezek a kiütések, bár már több mint 1 éve diétázom.
Mi a jellemzője a lisztérzékenységből adódó bőrtüneteknek?
Arcon is jelentkezhetnek?
Aki tud segítsen, és hasonló problémákkal küszködik.
| hidijutka (... / 2003.09.13 09:31:26) |
#270#
|
Kedves Bea! Nagyon örülök,hogy segíthettem,a Fehérváriaktól még több segítséget fogsz kapni. Ha ügyesen tudod tartani a diétát, akkor felnőtteknél sokkal később jelentkeznek a látványos tünetek. Ez abból adódik,hogy az évek során már mélyebb vagy nagyobb területen károsodtak a bélnyálkahártya bolyhainak felszine,ezért több idő kell annak regenerálódásához.Ősszel és tavasszal Béres csepp és Supradin kapszula( és nem a tabletta!)kúrát szoktak javasolni a gyermekgasztroent. rendelésen.Ezekben sok vitamin van,ez növeli az étvágyat(részben ez is a céljuk),így gyorsabban beindul a hízás. Nem tudom hány kiló vagy a magasságodhoz viszonyítva, de biztos,hogy "rád fér" egy-két kiló.Vigyázz az élelmiszerek összetételére, mindennap egyél legalább kétszer meleg ételt, nem baj ha, nem eszel klasszikus értelemben vett reggelit. Az én kislányom is szívesen eszik reggelire,az előző esti főzelékből,hús-feltéttel. Mivel az iskolában úgyse tud ebédelni. Utána itthon ebédel,kb. 3-kor.Fontos,hogy ne egyél mindennap többször köretként tésztafélét, sok rizst és sok krumplit. Köretnek szokjál rá a párolt zöldségekre, különböző fűszerekkel, öntetekkel, egy husos feltéttel nagyon finom lehet. Ügyelj arra, hogy mindes étkezés után egyél valamilyen gyümölcsöt, ez lehet egy paradicsom is.A napi élelmiszererek fele zöldség és gyümölcs kellene hogy,legyen, ideális körülmények között. A lisztérzékenyek állandóan éhesek,ez inkább pszichikusan alakul ki,Mivel nem ehetnek búzakenyeret, nem alakul ki bennük a klasszikus jóllakottság érzése, ezért a mennyiséget növelik inkább. Ha ezeket megpróbálod betartani, biztos,hogy nem fogsz hirtelen elhízni. Még nagyon fontos a rendszeres mozgás is , hogy a felszedett kilókból a mozgással izmokat fejlesszél és nem "hájréteget". Sok sikert a diétához, de látványos eredményt leghamarabb csak kb.6-8 hónap után keressél magadom, addig nagyon fontos a tudatos diéta és a türelem! Üdv. Sz.Jutka
| bea (borsolya@vnet.hu / 2003.09.12 22:32:26) |
#269#
|
Kedves Székelyhidi Jutka! Köszönöm válaszodat, fel fogom keresnia székesfehérvári csoportot! A glutenmentes élelmiszereket árusító üzleteket azóta sikerült megtalálnom. Örülök, hogy ízletes száraztésztákat is lehet kapni, köszönet a készítőknek. 30 éves vagyok, most derült ki a betegségem. Kérdésem lenne, hogy a tapasztalatok alapján, ha rendesen diétázom, fogok-e hízni(mert nem igazán szeretnék)Üdvözlet: Bea
| K.Zsuzsa (bkzsuzsa@freemail.hu / 2003.09.12 12:58:22) |
#267#
|
Szeretném megtudni, a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete által tartandó nemzetközi konferencia nyilvános bemutatójának (szept.27.)pontos címét és időpontját. Köszönöm!
| Tóth-Bors Kkt (ratoth@axelero.hu / 2003.09.12 08:48:58) |
#266#
|
Kedves Lisztérzékenyek! Örömmel tájékoztatunk Mindenkit, hogy a POCO LOCO étterem szeptember 10-től új étlappal várja vendégeit, s a lisztérzékenyek számára külön jelölik azokat az ételeket, melyeket a kívánt módon elkészítenek. Legalább 30 különböző gluténmentes étellel várják az odalátogatókat! Az alapanyagokat/ pl. az olasz SCHAR termékek közül a Pan Carre fehér szeletelt kenyér és spagetti tészta, Tóthék zsemlemorzsa és egyéb tészták/ a Tóth-Bors Kkt szállítja, tehát garantáltan gluténmentes.
Az ételek külön edényekben, az előírásoknak megfelelően készülnek.Érdemes megnézni az étterem honlapját,ahol hamarosan az új, jelölt étlap is látható lesz, www.pocoloco.hu címen.Az új, már a jelöléssel ellátott, étlap üzletünkben az Ulászló u. 42. szám alatt is megtekinthető. Sok szeretettel vár mindenkit az étterem vezetősége és minden dolgozója,akiknek több alkalommal külön felkészítőt tartottunk. Jó érzés volt látni, hogy mindent meg akartak tudni a lisztérzékenységről, hogy felkészülten tudják várni az ilyen vendégeket is. Szerintem érdemes kipróbálni!
Üdvözlettel: Tóthné Rabóczky Ági
| Tóth-Bors Kkt (ratóth@axelro.hu / 2003.09.08 19:48:57) |
#264#
|
Kedves Mónika! a www.twr.hu/liszterzekeny weboldalon azért nem sikerül megnyitni az Újvilág MGÉÉSZ honlapját, mert szines a nyomtatvány és ezért elég hosszú időt vesz igénybe a letöltés. Dolgozunk azon, hogy ezt leegyszerűsítsük, s így valószinüleg fekete- fehérben lesz látható. Az általuk gyártott termékek a következők: Gluténmentes Abonett, Kukoricás Abonett, Kókuszos Négercsók. A két Abonett között az az alapvető különbség, hogy a kukoricás nem tartalmaz tejport, ezért a tejfehérje és tejcukor érzékenyek is fogyaszthatják. A termékek árai megtalálhatóak honlapunkon. Októberben a Négercsókot árusítjuk kedvezményes áron!Remélem minden lisztérzékeny, főként aki ezt az oladalt is látogatja, ismeri már honlapunkat! Kérek mindenkit írja meg véleményét, mi az ami még hiányzik, miben tudnánk még segíteni.Mivel az én gyermekem nemcsak lisztérzékeny, hanem cukorbeteg is, így sok olyan termék kimarad az életünkből, amit a lisztérzékenyek még fogyaszthatnak, ezért talán nem is jutnak eszembe olyan gyártók, akiket meg lehetne kérdezni.A hétvégén újabb listák kerültek fel!Szeptembertől minden hónapban egy-egy terméket engedményes áron értékesítünk! Szeptemberben Az olasz SCHAR cég Pan Carre fehér szeletelt kenyere csak 886,- Ft!Szavatossági idő november 23! Írjátok meg mely termékek a legkedveltebbek, s igyekszünk azokat bevonni az akciónkba! Az aktuális információk link alatt is találhattok újdonságokat. Ezzel kapcsolatban is várjuk észrevételeiteket. Üdvözlettel Tóthné Rabóczky Ági
| Monika (... / 2003.09.08 08:01:50) |
#263#
|
Sziasztok!
A www.tar.hu/liszterzekeny oldalon a cégek listáiban az Újvilág MGÉSZ-t nem tudom megnyitni már nagyon régóta, és nem is tudom milyen termékeket tartalmaz. Miért?
| Böbe (... / 2003.09.07 21:48:53) |
#262#
|
Kedves Ági!
Köszönöm, hogy megnyugtattál hogy nem nálam a baj, de még mindig rossz.Majd próbálgatom. Köszönettel
| Tóth-Bors Kkt (ratoth@axelero.hu / 2003.09.07 12:37:31) |
#261#
|
Kedves Böbe! A www.tar.hu/liszterzekeny oldalunk talán azért nem volt látható, mert úgy tűnik a szolgáltatónál volt probléma. Nekünk is nehezen sikerült megnyitni. Szombattól viszont teljes mértékben működik, sőt új listákat is feltettem. Felhívom figyelmedet az AKCIÓ és az Aktuális infok linkre,ami újdonságot tartalmaz!Üdvözlettel:Tóthné Rabóczky Ági
| hidijutka (... / 2003.09.05 22:45:12) |
#260#
|
Kedves Tünde, vagy tisztelt Szerkesztőség! Szeretném megkérdezni,hogy milyen vegyületet takar a keményítőszörp,mennyiben gluténmentes? Többen kérdezték tőlem is és én nem tudom pontosan. Üdv. Székelyhidi Jutka
|
|
