 | Fórum |
| Eddigi hozzászólások (202. lap) |
| Monika (... / 2004.01.08 12:05:11) |
#1144#
|
Kedves Hidijutka!
Köszönöm szépen a tájékoztatást, megpróbálok utánajárni, csak már annyiszor írtam a polgármesternek személyesen, hogy valamit tegyen a lisztérzékenyek ügyében, hogy valami segély járjon nekik, mert ezt az "ár" állapotot nem lehet tudni meddig bírjuk - mert lehet, hogy én is munkanélküli leszek, sajnos -, és kaptam egy válasz levelet, amitől majdnem a hajamat téptem, hogy nem jár semmiféle támogatás, nincs rá lehetőség, esetleg egy kis átmeneti segély, amit persze egy évben kétszer kaphat az ember 1-től 5000.- ft-ig. Utána persze oldjam meg, ahogy én akarom. Egyek kukoricát... na mindegy, és egyébként igazad van a szociális helyzet nagyon is befolyásolja a betegek életét!! Na szóval egyébként már úttörő vagyok a polgármesteri hivatalban, ismernek, mint a rosszpénzt. Na meg a TB is elutasított. De azért annyira még nem keseredtem el, még áprilisig van munkahelyem ez biztos... puszi Monika
| hidijutka (... / 2004.01.08 11:22:49) |
#1143#
|
Kedves Zoltán! A szociális helyzet nagyon is befolyásolja a betegek életét, mert ha, csa kukorica keményítőből tud kenyeret sütni magának, mert csak azt lehet receptre írni, akkor egyszerűen nem fog magának kenyeret sütni,mert az ehetetlen és inkább a búzakenyérből fog csipegetni. Ezt, hogy " a szociális körülmények nem befolyásolják a betegség kialakulását" neked, mint at Egyesület vezetőségi tagjának nem lenne szabad egyáltalán leírni!Ezért tart itt az Egyesület kb. 25 éve ,mert ilyen gondolkodású emberek is!!! dolgoznak benne!
| hidijutka (... / 2004.01.08 10:52:46) |
#1142#
|
Kedves Zoltán! Úgy látszik engem többen mernek a legkisebb faluból is felhívni ,meg a Tóthné Ágit is , hogy küldjünk neki csomagot, vagy információt, mert az Egyesülettel nem tudják felvenni a kapcsolatot még telefonon se. Te viszont, úgy tudom a vezetőség tagja is vagy! Szerintem nem lehet összehasonlítani a mi helyzetünket a vidéki, kis faluban élő családdal, ahol négy lisztérzékeny gyereket nevel egyedül az édesanya, vagy ahol az édesanya meghalt és az apa neveli egyedül a négy lisztérzékeny gyereket. Miért van az ,higy ezek a családok nekem irnak levélében, telefonon,E-mailben? Ezen egy kicsit gondolkozz el!A lisztérzékeny diéta igenis nagyon drága és sok családot a szegénység határára kényszerít. Mivel,hogy sok család szétesik,egy kereső lesz a családban és esetleg az is munkanélkülévé válhat. Te is válhatsz ebben a világban bármelyik pillanatban munkanélkülivé és akkor megérted,hogy miért ilyen elkeseredettek az emberek.Nem rólad írtam, hogy titokban szerzed be a lisztet,de nagyon sokan szégyenlik a betegségüket még ma is.Úgylátszik téged csak a jómódú lisztérzékenyek hívnak, engem viszont mindenki bátran megkeres és erre én nagyon büszke vagyok. Ez azt hiszem a munkám maximális elismerése.A sörrel kapcsolatban nem az irígység beszél belőlem, én is szeretem a sört, de nem ez a legfontosabb az életben, csak nekünk,magyaroknak ilyen fontos. Szóval sört ne igyanak a lisztérzékenyaek, a bor,a pálinka,stb. is felmarja a félig gyógyuló bélnyálkahártyát.A Bécsbe járókra sem irígykedek,ha megtehetem én is elmegyek, de ezt nem a nyilvános oldalon kellene megbeszélniük, hanem Kölün oldalon. Így nem keltenének ilyen ellenszenvet a szegényebb betegek körében, de szerintem te az empátiával egy kicsit gyengén állsz! Bocs,Jutka.
| setejseliszt (fponty@freemail.hu / 2004.01.08 10:43:03) |
#1141#
|
Kedves Banyek!
Csak azt szeretném írni neked, hogy véletlenül a prosztatagyulladásban is "jók" vagyunk :)És bár évekig reménytelennek tűnik a helyzet, de megoldódhat. Kitartás! Ha gondolod emilben is cseveghetünk róla.
| setejseliszt (fponty@freemail.hu / 2004.01.08 10:40:57) |
#1140#
|
Kedves Nagynevm! Válaszolok a kérdésedre #1104#, hogy ki és mióta érintett. Én vagyok az érintett, valószínüleg születésem óta. de csak most (47 évesen) derült ki - épp ideje. Kaptam egy új esélyt, és remélem már nem kell vizsgálatról vizsgálatra járni a nyavalyáim miatt. Más kérdés, hogy felmenőim és gyerekeim között is van szerintem érintett. A nagy fiaimat még meg kell győznöm, hogy gondoljanak erre is, amikor gondjaik vannak. nem könnyű szembe nézni a kenyér és a sör megvonásával. De Ez már az ő döntésük. Viszont sokat segítenek a honlapon és a Lisztérzékenyek könyvében található infók. Nekem könnyű dolgom van, mert én padlón voltam.
| Máthé Zoltán (... / 2004.01.08 10:21:44) |
#1139#
|
Kedves Jutka! Én nagyon örülök, hogy van valaki, aki rendszeres hozzászólásaival segíti a tájékoztatást, de engedd meg, hogy ne értsek egyet a rendszeres kirohanásaiddal. Én mint lisztérzékeny nem szégyenkezem emiatt és nem titokban szerzem be a lisztkeveréket. Az én ismerőseim, baráti köröm sokat segít nekünk akár a diétás termékek beszerzésében, akár bármilyen információ továbbadásában. Sokszor hívnak fel, hogy itt-ott cikk jelent meg, vagy, ha éppen egy boltban gluténmentes terméket fedeznek fel, mindig megkérdik, hogy hozzanak-e belőle. Természetesen egyetértek Veled abban, hogy mindenki erejéhez, lehetőségeihez mérten segítsen a másikon, ezt már több ezer éve így tanítják a szülők a gyerekeiknek. Szerencsénkre a világ sokszínű, ezért, ha valakit a sör kérdésköre foglalkoztat, talán nem kellene ezért nyilvánosan pellengérre állítani, mint ahogy én abban sem látok szégyelni valót, hogy valaki Bécsbe is kijut, még akkor sem, ha ez van akinek drága. Azt sem gondolom, hogy akinek lehetőségei, vagy egyszerűen csak a munkája külföldre juttatja, az akkor biztosan nem segít a másikon. A lisztérzékenyek anyagi helyzete -attól félek- pont olyan mint az átlag lakosság anyagi helyzete, hiszen a szociális körülmények ismereteim szerint nem befolyásolják a betegség kialakulását. További jó munkát kívánok Neked és csak arra kérlek, hogy harcos érdekképviseleti tevékenységed során ne sérts meg másokat. Köszönöm.
| goldenret (... / 2004.01.08 10:01:58) |
#1138#
|
Kedves hidijutka! Szerintem itt senki sem esett tévedésbe és tudja, hogy milyen helyzetben vannak mások, csupán egy kérdése volt levinek, hogy a sör fogyasztható-e. Erre kapott választ. Lehet, hogy ő szívesen fogyasztna sört egy szórakozó helyen, vagy egy baráti összejövetelen és csupán ezen a fórumon informálódott. Az is info szerintem, hogy egy olyan sörtípus létezik, de ez nem jelenti szerintem senkinek azt, hogy most ki kell menni ezért Olaszországba, mert a Levi sem fogja ezt megtenni, csak beletörődik, hogy ez van. És miért ne lehetne egy ilyen fórumon megkérdezni azt, hogy Bécsben milyen étteremben lehet biztosan gluténmentesen enni. Bárki utazhat külföldre és szorulhat segítségre, mert bizonytalan. Üdv goldenret
| hidijutka (... / 2004.01.08 09:40:09) |
#1137#
|
Mónika! A közgyógyigazolványhoz a gasztroenterológus orvosnak egy ugyanolyan formanyomtatványt kell beszereznie és köteles kiadni, mint amit a családi pótlékhoz adnak. Ha az Önkorményzatnál elutasítanak, akkor azonnal(kb,15 napon belül fellebbezned kell), tedd meg írásban. Arra kötelesek ők is írásban válaszolni. Ha így is elutasítanak, akkor szintén írásban a Polgármesternek írj.Valószínűleg te leszel ott az úttörő, de ezt valakinek meg kell lépni, a többiek érdekében is . Most év elején írj, most készítik a részletes költségvetést, most nagyobb az esély, mint az év végén. Ne hagyd magad elhajtani!.Szia Jutka
| hidijutka (... / 2004.01.08 09:31:19) |
#1136#
|
Gyerekek! A sörös témán egy kicsit meglepődtem. Úgy néz ki egy kicsit, hogy a sörök nélkül nincs is élet?! Szerintem ne igyatok sört, az az egy sör, pedig nálunk nem kapható. Aki akarja az menjen ki érte külföldre,ez az ő magánügye. De azért ne essetek tévedésbe, a lisztérzékenyek nin csenek ilyen jó anyagi helyzetben. Mi, akik itt az inteneten beszélgetni tudunk, az a lisztérzékenyeknek talán az egy harmada!!!Vidéken, a kis falvakban még a szomszédnak sem merik elmondani, hogy a lisztkeverék miatt utaznak be a közeli városba.(Ha a buszjegyet egyáltalán ki tudják fizetni)Még most is félnek a kiközösítéstől, sajnos még itt tartunk Magyarországon. És itt olyanokat lehet olvasni,hogy Bécsben hol lehet étteremben enni. Azért gondolni kellene a nehezebb helyzetben levőkre is. Segíteni kellene őket azzal,hogy az itt megjelenő információkat kimásoljátok vagy szóban tovább adjátok nekik. Bocs, de ezt már szerettem volna régebben is elmondani. Üdv.Jutka
| info@liszterzekeny.hu (... / 2004.01.08 09:28:32) |
#1135#
|
A 2004. január 16-i pécsi rendezvény nyilvános, minden érdeklődőt szeretettel vár a rendezőség. Kenyérsütőtépet régen az Egyesület is árult, amig nem lehetett Magyarországon ennyire sokfélét és sok helyen vásárolni. Valószínűleg ezzel keveredett össze az információ. Továbbra is figyelem a hirdetéseket, hogy hol és mennyiért lehet kapni, de nagyobb akciókra -gondolom- csak húsvét környékén számíthatunk. Máthé Zoltán
| hidijutka (... / 2004.01.08 09:20:09) |
#1134#
|
Kedves Nagyné Mariann! Megpróbálok válaszolni a szövettani kérdésre, biztos,hogy nem lesz orvosi szinten szakszerű, de nem is az a célom. Csak szeretném hétköznapi nyelvre lefordítani a szövettani leletet, amit mi laikusok is megértünk.A bélnyálkahártyát normális esetben bélbolyhok fedik, ezzel is megnövelve a felszívódást segítő felületet. Úgy képzeld el, mintha kesztyűujj szerű nyúlványok lennének a belek falán, belül,végig. A kesztyű ujjait hívják bolyhoknak és a közte levő árkot hívják krytának.Szóval a szövettani leleteknek több féle csoportosítása van.Viszont a leleteken belül is több szempontból vizsgálják speciális mikroszkóppal a szövetmintát. 1.Számolják a felszaporodó intraepitheliális lymphocyták(IEL)számát, ami 40 alatt normális, de 40 fölött már nem jó. Ezt külön nézik a boholy tetején a nyálkahártya egy meghatározott rétegén, (tunika propia) és külön a kryptákban. (A kryptákban eleve kevesebb ilyen sejt van.)2. Megvizsgálják az epithel sejtek rétegeinek károsodásának mértékét. A hámsejtek felső rétegében hengerhámsejtek találhatóak,alatta van a köbhámsejt. Ha már lepusztult a hengerhám és inkább a köbhám látszik az már nem jó. 3. Nézik a boholy és a krypta arányát. Normális esetben a boholy magassága 3 egységnyi, a krypta mélységének aránya 1 egységnyi (lefelé). EZ általában lepusztul a lisztérzékenyek esetében.A bolyhok rövidülése,kiszélesedése és a felszini sejtek lelapulása alapján 3 fokozatot különítenek el. Enyhe- közepes és súlyos stádium lehetséges. Az enyhe fokozatban a partiális bolyholy atrophiája(a széli bolyhok lepusztulása) jellemző, ez a PBA.A közepes szinten jellemző a Subtotális boholy atrophia(STBA, ez a teljes pusztulás előtti boholysorvadás). A súlyos szinten jellemző a Totális boholyatrophia (TBA), a teljes boholy sorvadása, amikor már majdnem tükörsíma a bél felszine. A szövettani lelet másik besorolása Marsch véleménye szerint: 1. Ez a normális ,egészséges lelet szerint : a tangens görbéhez hasonlóan ismétlődik a bolyhok és a krypták sora, változó mélységű és szélességű változatban. Az a normális szerkezet, ha 4 egymás melletti szabályos magasságú bolyhot látnak a szövettani orvosok.Marsch 1: Emelkedett az IEL-szám.Ezt a Dermatitis herpetiphormis Duhringnál látják és a családszűrésnél a rokonoknál.Marsch 2:Az IEL szám emelkedett, a krypták felszini szövetei megvastagodtak egy speciális sejttel, és még nincs boholykárosodás.Ez a betegség elején, jellemző szövettani kép.Marsch 3: Ez már az aktív coeliakia szövettani képe.Kölünböző szintű boholykárosodással-Ilyen kép van a tünetmentes, néma lisztérzékenységnél is.A marsch 3-on belül van enyhe, közepes és lapos nyálkahártya.szóval a ti leleteknél a boholy-krypta arány 2:1, ez már nem jó,IEL szám 40 fölött van,a bolyhok már laposak,de még hengerhámmal fedettek ez azért még vigasztaló. Tehát a besorolás szerint ,a Marsch- szerinti besorolás szerint a II-es csorortba tartoztok. Abban teljesen igaza van az orvosotoknak, hogy a diéta szempontjából teljesen mindegy a fokozat, de szerintem a gyógyulás ideje szempontjából vigasztaló lehet, ha tudjuk, hogy mennyi időre kell türelmesnek lennünk. Valóban így van, hogy van olyan intézet, ahol nem adják kézbe a leletet, De én azt tartom felháborítónak, hogy az orvos el se magyarázza a betegnek a leletet. Ha nincs rá ideje, akkor legalább küldje el a beteget hozzánk a lelettel együtt, a segítő szervezetekhez. Hiszen mi ezért vagyunk, de nem is tudja, hogy létezünk így nem is igényli a mi segítségünket. Remélem másoknak is hasznára lehettem ezzel a hosszú levéllel. Szia ,Jutka
| Máthé Zoltán (... / 2004.01.08 09:13:04) |
#1133#
|
Mi Hauser és Bomann tip. kenyérsütőt használtunk,-lunk. Mindkettő jó.
| goldenret (... / 2004.01.08 08:50:27) |
#1132#
|
Kedves Banyek! Én is kiakadtam az info olvasásakor, de ha bemásolták a fórumra a hivatalos listájukról, akkor ez létezik! Mást nem találtam nyugi! Viszont gondolkoztam ezen a fogkrémen, az, hogy az ínyt megsérti és úgy kerül a szervezetbe nem is akkora gond nekünk, hiszen a lisztérzékenység emésztőszervrendszeri „betegség”. A gond akkor van, ha lenyeljük. (Én kiskoromban pl. megettem a fogkrémet) Nem? Üdv goldenret
| goldenret (... / 2004.01.08 08:36:57) |
#1131#
|
Sziasztok! Ami fogkrémlistát ide feltettem azok nem tartalmaznak glutént, de ez német lista! Megnéztem az itteni gyártókat, azok többnyire kelet-európaiak, tehát semmi sem garantált. Vissza az italokhoz, RUM, eredetileg a rumot cukornádból vagy a nádcukorgyártás melléktermékeként keletkező melaszból erjesztik, majd desztillálják. Ekkor a rum tiszta, színtelen és íze nyers. Ezért ezután hordókban tárolják, amitől a színét is kapja. Így készül a valódi rum! Eddig semmi gond, csahogy az itthon kapható olcsó rumoknál (ezek alatt értettem a nem eredetit) tisztaszesz és aroma van felsorolva az összetevők között, én ezzel nem is próbálkoztam, tudvalevő a tisztaszesz többnyire gabonából van. Tehát csak azokkal a rumokkal foglalkozom, amik valószínűsíthetően olyan környékről érkeznek, ahol terem a cukornád. „A valódi rum (Karib-tenger vidékéről származó) ízhatása eltér a nálunk közismertebb, aromából előállított rumtól. A mai napig is leghíresebb rumkészítők: Jamaika, Kuba, Puerto Rico, Barbados, Martinique stb.”-ezt támasztja alá, egy, az italokkal foglalkozó média is. Adrienn kérdezted, hogy mi van a sütőrummal, ide hozzávenném a sütéshez használatos rumaromát is. Megnézve az összetételét én nem használom egyiket sem. Aroma és tisztaszesz az összetevők! Kérdezed a Bacardyt, én azt használom ezért merem meginni a Malibut is. A tequiláról sokat nem tudok. Üdv goldenret
| banyek (... / 2004.01.08 08:14:16) |
#1129#
|
Na ne már, hogy megnézzem mivel mosok fogat. Ez már nekem egy kicsit sok. Létezik egyáltalán valamilyen árucsoport, amit nyugodtan használhatunk. Jött az import zöldalma, ami szintén sokkolt, de ez a csúcs! A pécsi találkozóról még mindig várok valami tájékoztatót az egyesület részéről. Ti elutaztok Baranyába? Ha van még Goldenret valamilyen megrázó híred, írd meg, mert most jó passzban vagyok és elviselem a szerencsétlenségemet. Puszi mindenkinek, Banyek.
| Monika (... / 2004.01.08 07:41:07) |
#1128#
|
Kedves goldenret!
Én nem tudok sajnos németül, és most lehet egy kicsit hülyén hangzik, de nem értem, most akkor az a sok fogkrém mind tartalmaz glutént? Monika
| nagynevm (... / 2004.01.08 00:20:50) |
#1127#
|
Köszi a választ. Milyen márkájú és típusú kenyérsütőgépet ajánlottok. Igaz, hogy az egyesület támogatást nyújt a vásárláshoz?NnéM
| rammi (... / 2004.01.07 21:24:23) |
#1125#
|
Köszi kepi sejtettem akkor ugrott a KORONITA is!!!
De sebaj goldenret jóvoltából szereztem egy HEINECKEN nevű havert, mégha így virtuálisan is!
:-)))
| kepi (... / 2004.01.07 21:02:55) |
#1124#
|
Köszi, Pollák Éva!Levi, Rammi:a Coronita sör malátát tartalmaz. Használok sütéshez ritkán rumot, nem kellene? Mi lesz, és mikor Pécsen?
| Adrienn (nadri@index.hu / 2004.01.07 20:38:04) |
#1120#
|
Goldenret!Írtál a fogyasztható alkoholokról,de mit értesz tiszta rum alatt?Bacardit hova sorolnád,és persze a sima sütőrumok,tearumok?Tequilából az ízesitettek is (Smash) ihatók?Maliburól semmit sem tudsz?Azt jól tudom, hogy a konyak is mehet? Előre is köszi!
|
|
