 | Fórum |
| Eddigi hozzászólások (128. lap) |
| Évi (vargacsaladok@freemail.hu / 2005.04.09 18:42:53) |
#5275#
|
A kisfiamról még csak most derült ki hogy lisztérzékeny,aki még csak 8 éves és én is nehezen tudom felfogni hogy mi is ez a betegség, mellette még négy gyereket nevelek férjemmel aki meg rákos beteg. Kérem minden kedves szülőt aki bármilyen információval rendelkezik( receptek, életmód, támogatások) az az alábbi e-mail címre írjon:
vargacsaladok@freemail.hu
Köszönöm!!
| EmKrisz (... / 2005.04.06 01:12:37) |
#5259#
|
Megint Én.
Javítás :kedden, kérdésekkel teli Szia
| EmKrisz (... / 2005.04.06 01:10:36) |
#5258#
|
Kedves Erzsike!
Nem tüntem el ám, mint szürke szamár a ködben, csak olyan sok volt a telefon számlánk, hogy spórolni kellett.No meg betegek is voltunk és lenn voltunk vidéken.Sajnos most keen nem tudtam eljönni a találkozóra és a májusin sem tudok ott lenni.
Majd tényleg le próbálok ülni a géphez, hogy egy hosszabb_kérdésekkel is teli íí-levelet kapjál.
Erre a család mellett kb ilyenkor jut mostanában időm. Szerbusz.EmKrisz
| Luiza (... / 2005.04.01 15:49:42) |
#5238#
|
Én találkoztam olyannal, akinek valamiféle természetgyógyász megalapítót nála lisztérzékenységet, és hasonló módon diétázott, és ezt büszkén is mondta mindenkinek, de olyan lánnyal is találkoztam, aki fütyül az egészre.
Ugye itt az a "baj", hogy tönkölybúzából készült kenyeret ad az anyuka a lisztérzékeny gyerekeinek. Vajon ki a hibás, hogy nem tudja: rosszat tesz?
| Luiza (... / 2005.03.31 21:52:34) |
#5234#
|
Sziasztok!
A tavaly Diéta és Fitnes magazinban, találtam egy cikket. Íme:
„Mindkét fiam lisztérzékeny, allergiás sok féle ételre, azért nálunk az étel minősége központi kérdés. Csak élesztő nélküli tönkölykenyeret fogyasztanak, a piacon veszem meg a tönkölybúzát, magam megőrlöm, és saját készítésű kovásszal sütök kenyeret. Csokoládét sem ehetnek, kakaó helyett karobot kapnak. Tejérzékenyek is. Minden ételüket magam készítem, így, bár drágábban veszem meg az alapanyagokat, nem kerül többe az étkezesünk, mint más családban”
No comment
| Noémi (... / 2005.03.30 16:15:48) |
#5226#
|
Kedves Mindenki!
A húsvéti ünnepek alatt sorban lázasodtak be a gyerekeim, nem tudtam leülni a géphez. köszönöm mindannyiótoknak az ez idő alatt érkezett tanácsokat, információkat. Úgy gondolom, hogy mostmár tovább tudok lépni. Ha kiderül valmi újdonság rólunk, majd írok! Köszi , sziasztok.
| hidijutka (... / 2005.03.30 10:12:18) |
#5222#
|
Kamilla!
Valamit félreérthettél.Csak arra utaltam volna, hogy a Korponay doktornő is a cikkében jelezte, hogy az EmA vérvizsgálat értékeléséhez nagy gyakorlat szükséges. Ami neki már bőven meg van. Megkeresem majd a cikket.
Távol álljon tőlem, hogy bármivel is megbántsam őt, hiszen már többször jött hozzánk Újpestre is, nagyszerű előadásokat tartott, számunkra, nem szakemberek számára is érthetően elmagyarázta a lényeget. Nagyon tisztelem én is az értünk végzett munkájáért.. Jutka
| Pollák Éva (... / 2005.03.29 12:41:06) |
#5218#
|
Kedves Szepesiné! Amennyiben jól értetten igazolt lisztérzékenységről van szó. Két eset lehet, egyik esetben a diéta nem jó, valamilyen hiba van, ekkor lehet a vas szint ismét alacsony, vagy pedig másik vas ksézítményt érdemes szedni./ a vasat Folsav és C vitaminnal együtt szedje, ha nem Maltofer Fol tbl szed./
| Szepesiné (hecker@bjg.hu / 2005.03.28 21:39:03) |
#5216#
|
Tavaly szeptemberben állapították meg Szegeden a 16 éves fiamról, hogy lisztérzékeny és ezért nem reagál a szájon át szedett Maltofer nevű vaspótló tablettára (megtudtuk, hogy nem is lehetett volna szedni). Ekkor 2,7 volt a vasa. A kivizsgálások alatt vénásan pótolták a vasat Ferleticet kapott. Októbertől kezdtük a glutén és tejcukormentes diétát. A vénás injekció után 5.1 volt a vasa. 29 a C-reaktív proteinje. Étvágya sokat javult 10 kilót hízott, de a márciusi vérvétel eredménye ismét 3,6-os vas lett bár a CRP javult 17-re.
Kérjük ezzel kapcsolatban bárki segítségét, hogy az ő esetükben volt-e ilyen állapot, és milyen vaspótlás hatott.
| kamilla (kamilla@uze.net / 2005.03.28 13:00:45) |
#5215#
|
Erzsikének nagyon köszönöm a válszt, már nagyon vártam, hiszen húsvétkor a Kindertojások ideje van...
HidiJutkától azt szeretném megkérdezni, hogy hol található az általad említett cikk, amit Korponay doktornő írt? Nekünk- a kislányomnak- ő csinálta a biopsyát meg a vizsgálatokat, nagyon rendes, emberközeli és tapasztalt. Soha nem találkoztam vele előtte, de csak jót tudok róla mondani !
Kamilla
Kedves Noémi!
Pollák Éva által ajánlott felnőtt gasztroenterológus Dr.Sahin Péter rendelése minden hétfőn 14-16 óra között van.Szent Imre kórház,Bártfai utcai rendelőben,fsz.8-as szoba.Érdemes 14 óra előtt ott lenni,mivel sorszámos a rendelés, a sorszám pedig hamar elfogy!
| Pollák Éva (... / 2005.03.27 07:34:13) |
#5210#
|
Kedves Jutka! Hasonló jókat Neked és egész családodnak. Az én továbbképzésem a jövő héten befejeződik nagy sajnálatomra. Hiányozni fog, sokat tanultam a Madarász kórház gasztroenterológiai szakrendelésen dolgozóktól és Polgár Marianne főorvostól. Remélem Ajkán tudom majd hasznositani a tanultakat. Puszi Éva
| hidijutka (... / 2005.03.26 23:00:59) |
#5209#
|
Szia Éva!
Kellemes ünnepet,sok vagy kevés locsolót kívánok neked is.
Megint újat tanultam tőled, köszönöm.A tükrözés és a bioposzia közötti különbségre próbáltam rávilágítani.
Megint mennünk kell a doktornőhöz, nem találkozunk? Puszi Jutka
| dr.Pollák Éva (... / 2005.03.26 17:56:43) |
#5207#
|
Kedves Hidi Jutka és Noémi!
Valóban úgy érzem a Noémi leletei nem egyértelműek. Én a leírás alapján akár gyulladásos bélbetegségre/ colitis ulcerosa, ileitis terminálisra /is gondolnék, hisz Jutka is ezt mondta, hogy ha az UH gyulladásra utal, ezeknél a betegségeknél ez látható, a coeliakiának pediglen nincs UH jele.
Jutkával vitatkoznék a bélbiopsia és tükrőzés közötti dolgokat nem jól értettem. A gyomortükrőzés esetén valóban egy csövön keresztül láthatóak a gyomor és patkóbél területei, de lehet belőle szövettant venni, akár 3-4 db-t is, szem ellenőrzése mellett. / Polgár főorvosnővel a múlt héten beszéltem, a gyerekeknél is egyre inkább ez kerül előtérbe a biopsia helyett./ Vékonybél biopsia esetén azonban rtg ellenőrzése mellett egy db szövettani anyag kerül kivételre.
Esetleg tudok ajánlani felnőtt gasztroenterológus,
Szent Imre kórházban Dr. Sahin Pétert.
Kedves Kamilla !
Az én kislányom 6 éves és a Kider Tojást (Surprise) eszi. Januárban voltunk EMA vizsgálaton, most jött meg az eredményünk ami igazolja, hogy jól tartjuk a diétát. Erzsike
Kedves Noémi !
Azt tudom ajánlani, hogy keresed meg Dr.Korponay-Szabó Ilma főorvosnőt a Heim Pál Gyermekkorházban és mutasd meg Neki a gyerekeket. Mond el a gondjaidat, a saját leleteidet is vidd magaddal és kérd a segítségét a Te problémáddal kapcsolatosan is. Remélem mielőbb tisztázódnak a dolgaitok. Erzsike
| hidijutka (... / 2005.03.25 06:45:13) |
#5200#
|
Noémi!
Úgy érzem, hogy nálad nem megfelelően értékelték a vérleleteket. Azt nem értem, hogy kétes az eredmény. Vagy jó vagy nem jó. Igaz a Korponay doktornő cikkében is leszögezte, hogy az EmA és a Tg. vér eredményének feldolgozása nagy rutint kíván az orvostól.Elképzelhető, hogy nincs még nagy gyakorlata ebben nekik.
Az UH-ról a véleményemet továbbra is fenntartom, ugyanis a férjem UH szakorvos, az ő véleménye is ez. Azzal csak a bél gyulladt állapotát lehet megállapítani, de a lé-nél nem ez az ok. Sajnos társulhat hozzá gyulladás is. Nálunk az UH-nak az a szerepe, hogy észrevegye, ha már kialakult a bélben szövetelfajulás.
A genetikai vérvétel valóban megoldás lehetne neked, de ehhez alapvetően egy közreműködő gasztroenterológus. Csak pozitív leletek esetében végzik el. Ez nemtartozik a rutin vizsgálatokhoz, nagyon drága a TB-nek, csak indokolt esetben végzik el. Jutka
Kedves hidijutka!
Azt hittem tegnap világosan leírtam eddigi vizsgálataimat. Az általatok elvégzendő vizsgálatokon keresztülmentem. Volt biopszia, csippentgetés,mely alapján a korábban leírt szövettani eredményt tárta fel. Volt transzglutamináz vizsgálat is, melynek eredménye kétes, és az EmA negytív lett. A 3D UH több, mint a síma, két okból mentem el: arra alkalmas, hogy feltárja, hogy a diéta ellenére sem történt javulás, másrészt nem akartam feleslegesen kínoztatni magam és a gyereket sem.
Valóban másik szakorvost keresek, Erzsike javasolt néhány gyermekkórházat, de felnőttel foglalkozó címet nem kaptam, tekintve, hogy a Szent János Kórházba nem akarok visszamenni.
Még egy: mit tudtok a HLA-DQ tesztről, Magyarországon elfogadott módszer?
Egyébként nagyon hálás vagyok, hogy segítetek végiggondolni a dolgaimat, köszi!
| hidijutka (... / 2005.03.23 22:02:59) |
#5193#
|
Kedves Noémi!
Bocsánat,hogy csak így beleszólok a beszélgetésükbe, de egy két dolog nem világos nekem sem.
Az önnél elvégzett endoszkópia az nem egyenlő a biopsziával!. Az endoszkópia egy képalkotó eljárás, egy vékony csövön keresztül egy kis tükröt vagy kamerát vezetnek be a bélbe és szemmel diagnosztizálják a látott terület képét.
A biopsziát ugyanilyen eszközzel végzik, de levezetnek benne egy kis kapszulát is , amivel legalább három helyről, de a pontosan meghatározott bélszakasz nyálkahártyájából kicsippentenek egy-egy kis szövetdarabot.
Ezt később egy szövettannal foglalkozó szakorvos értékeli és csak-és csak ennek a vizsgálatnak az eredménye alapján szabad kimondani a coeliakia diagnózisát.
A másik dolog pedig, az UH vizsgálat,az a lisztérzékenyek esetében csak egy kiegészítő vizsgálati eljárás. Azzal a gyulladást,a különböző szövődményeket lehet megtalálni, de a lé.-re döntő diagnózis felállításában nem játszik szerepet.
Ma már látezik az EmA mellett a transzglutaminase vérvétel is, ha valamelyik tétel kétes.
Szerintem fel kellene keresnie egy másik szakorvost, az ő utasítása alapján, meghatározott ideig újra gluténosat enni és előről kell kezdeni a vizsgálatokat.
Pozitív esetben kellene kezdeni a gyerekek szűrését is. De szerintem praktikusabb lenne most a gyereket kivizsgálni és az ő leletei függvényében vizsgálnák újra önt is. Jutka
|
|
